![“Manju”](https://santhigirinews.org/wp-content/uploads/2020/04/YOUTUBE.jpg")
തൃശൂർ: ഡുഷേൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗത്തിനു 4 വയസു മുതലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ഉപയോഗിക്കാവുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നിന് യുഎസ് എഫ്ഡിഎ അംഗീകാരം നല്‍കി. സരെപ്റ്റ തെറാപ്പിയോട്ടിക്സ് എന്ന യു എസ് ഫാർമസൂട്ടിക്കല്‍ കമ്പനിയാണ് മാരക ജനിതക രോഗമായ ഡിഎംഡി യുടെ ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നായ എല്‍വിൻഡിസ് വികസിപ്പിച്ചത്. ഇതോടെ മാരക പേശീക്ഷയം മൂലം അകാലത്തില്‍ ചലനശേഷിയും ഹൃദയ, ശ്വസന പ്രവർത്തനങ്ങളും നിലച്ചു കൗമാരത്തോടെ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങേണ്ടുന്ന രോഗത്തിന്റെ ഗതിയെ പിടിച്ചു നിർത്താനായേക്കും.
റോഷ് ആണ് കരാർ പ്രകാരം ഇന്ത്യയില്‍ മരുന്ന് വില്‍ക്കുക. ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്ന് ആവും ഇനി എല്‍വിൻഡിസ്. ഇന്ത്യയില്‍ 9 ലക്ഷത്തോളം മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗികള്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് ഏകദേശ കണക്ക് (ഓരോ 3500 ആണ് ജനനങ്ങളില്‍ ഒന്ന് എന്ന കണക്കിന് ഡിഎംഡി ഉണ്ട്). ഓരോ ദിവസവും ക്ഷയിക്കുന്ന പേശികളുമായി ജീവിക്കുന്ന ഈ കുട്ടികള്‍ക്ക് ഓരോ നിമിഷവും വിലപ്പെട്ടതാണു താനും.
രോഗ ബാധിതരുടെ അവസ്ഥ കണക്കിലെടുത്ത് പ്രാദേശിക ഗവേഷണങ്ങള്‍ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാൻ ഡല്‍ഹി ഹൈക്കോടതി കേന്ദ്ര സർക്കാരിനോട് നിർദ്ദേശിച്ചിരുന്നു. ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നുകള്‍ ഭീമമായ വില ഈടാക്കുന്നതിനാല്‍ പ്രാദേശിക മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാൻ ശ്രമങ്ങള്‍ നടന്നെങ്കിലും വിജയകരമായില്ല. പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്രമോദി കഴിഞ്ഞ വർഷം ഇന്ത്യൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അസോസിയേഷൻ സ്ഥാപനമായമാനവ് മന്ദിർ സന്ദർശിച്ചിരുന്നുപുതിയ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കായും ചികിത്സയ്ക്കായും 100 കോടി രൂപയുടെ ആക്ഷൻ പ്ലാൻ അന്ന് പ്രധാന മന്ത്രിക്ക് സമർപ്പിക്കുകയുണ്ടായി. മൻ കീ ബാത്ത് പരിപാടിയില്‍ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി യെപ്പറ്റി പരാമർശിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
കേരളത്തില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് DMD യെപ്പറ്റി പഠിച്ചു കാര്യങ്ങള്‍ തീരുമാനിക്കുമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍ സമീപിച്ചപ്പോള്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രി അറിയിച്ചത്. ഏറ്റവുമധികം പേരെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗമെന്നാണ് ഡിഎംഡി അറിയപ്പെടുന്നത്. 7 വർഷം മുൻപ് സറെപ്പ്റ്റ തന്നെ വികസിപ്പിച്ച മറ്റൊരു മരുന്നായ എറ്റപ്ലിഴ്സിൻ എക്സോണ്‍ സ്‌കിപ്പിംഗ് മരുന്നിന്റെ ട്രയല്‍ 2022 ഡിസംബറില്‍ ആണ് ഇന്ത്യയില്‍ തുടങ്ങിയത്. കേരളത്തില്‍ ട്രയല്‍ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ ഇല്ല. ഈ സാഹചര്യത്തില്‍ കേന്ദ്ര സംസ്ഥാന ഗവണ്മെന്റുകള്‍ സമയോചിതമായി നടപടികള്‍ സ്വീകരിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണെന്നും ഈ ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് എല്ലാ ഡിഎംഡി ബാധിതർക്കും ലഭ്യമാക്കണമെന്നുമാണ് വിവിധ പാരന്റ് സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകള്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.
