![“Manju”](https://santhigirinews.org/wp-content/uploads/2020/04/YOUTUBE.jpg")
ന്യൂഡൽഹി : ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ‘ലോട്ടറി’ സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ച കുഞ്ഞ് പുതുജീവിതത്തിലേക്ക് . അബ്ദുള്ള -ആയിഷ ദമ്പതികളുടെ ഒരു വയസ്സുള്ള കുഞ്ഞാണ് ഭാഗ്യദേവതയുടെ കൈപിടിച്ച് മരണത്തിൽ നിന്ന് കരകയറിയത് . 16 കോടി രൂപയുടെ മരുന്നാണ് ലോട്ടറി സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ കുഞ്ഞ് സൈനബയ്ക്ക് ലഭിച്ചത്.
നാഡീകോശങ്ങളുടെയും മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടെയും നഷ്ടം മൂലം പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന പേശി ക്ഷയിക്കുന്ന അപൂർവ ന്യൂറോ മസ്കുലർ ഡിസോർഡറാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി. അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണിത് . പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് അവസ്ഥ വഷളായികൊണ്ടിരിക്കുന്ന രോഗമാണിത് . ഇതിന്റെ ചികിത്സ ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് . 2018ൽ അബ്ദുള്ളയുടെയും ആയിഷയുടെയും ആദ്യ കുഞ്ഞും ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച് മരണപ്പെട്ടിരുന്നു.
16 കോടി രൂപയാണ് ഇതിന്റെ ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ് ‘സോൾജെൻസ്മ’ മരുന്നിന്റെ വില. മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാൻ നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ചിലവാണ് വില ഉയരാൻ കാരണം. മാതാപിതാക്കൾ മകളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി പണം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമത്തിലായിരുന്നു . ഒപ്പം അബ്ദുള്ള മകളുടെ പേര് എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ചികിത്സ സഹായം നൽകുന്ന കെയർ എസ്.എം.എയിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തു .
ശനിയാഴ്ചയാണ് ഈ സന്തോഷ വാർത്ത അവരെ തേടി എത്തിയത് . ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടിയുടെ മരുന്നിന് സൈനബ് അർഹയായെന്നായിരുന്നു വാർത്ത. മറ്റു മൂന്നുകുട്ടികളും സൈനബിനൊപ്പം തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലുള്ള കുഞ്ഞിന് ഇന്നലെ തന്നെ മരുന്ന് നൽകുകയും ചെയ്തു
