സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി മരുന്ന്; ഇറക്കുമതി തീരുവയില്‍ ഇളവ് അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച്‌ പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ കത്ത്

തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന് ആവശ്യമായ മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയില്‍ ഇളവ് അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച്‌ മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയന്‍ പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിക്ക് കത്തയച്ചു.

മുമ്പ് സമാനമായ സാഹചര്യത്തില്‍ മുംബൈ സ്വദേശിയായ ഒരു കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഇളവ് നല്‍കിയ കാര്യം കത്തില്‍ ഓര്‍മ്മിപ്പിച്ചു. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യേണ്ട മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപയോളം ചെലവ് വരുന്ന സാഹചര്യത്തിലാണ് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാരിന്റെ സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചത്

എന്താണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി ? എസ് എം എ എന്ന ചുരുക്കപ്പേരില്‍ അറിയപ്പെടുന്ന ഈ അസുഖം ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്തവണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണ് ഇത്. സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell കളില്‍ നിന്നാണ് പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെര്‍വുകള്‍ ഉല്‍ഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയുലെയും കോശങ്ങള്‍ നശിച്ചാല്‍ പകരം പുതിയ കോശങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടു തന്നെ പേശികളുടെ ശക്തി പൂര്‍വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയുമില്ല. രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച്‌ അഞ്ച് വകഭേദങ്ങളാണ് ഈ രോഗത്തിന് ഉള്ളത്.

ഒറ്റത്തവണ ഞരമ്പില്‍ കുത്തിവെക്കുന്ന മരുന്നാണിത്. Zolgensma എന്നാണ് ഈ മരുന്നിന്റെ പേര്. രണ്ടു വയസില്‍ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കാണ് ഇത് നല്‍കുന്നത്. അതേസമയം, ഈ മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ പൂര്‍ണശമനം ഉണ്ടാകുമോ സാധാരണ ജീവിതം സാധ്യമാകുമോ എന്ന കാര്യം പൂര്‍ണമായും അറിയാന്‍ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. അമേരിക്കിയിലെ FDA അംഗീകരിച്ച ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നുകളില്‍ ഒന്നാണിത്.

നിരവധി ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്ക് ഒടുവിലാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ കണ്ടു പിടിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടാണ് വിലയും ഇത്രയും അധികമായിരിക്കുന്നത്. എണ്ണത്തില്‍ വളരെ കുറവാണ് ഈ മരുന്നുകളുടെ ആവശ്യക്കാരും. അതുകൊണ്ടു തന്നെ ചെലവായ തുക തിരികെ പിടിക്കാന്‍ മരുന്നു കമ്പനികള്‍ക്ക് ഈ മരുന്നുകള്‍ക്ക് വലിയ വില നല്‍കേണ്ടി വരുന്നു. ഇതൊരു ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ നിരവധി വര്‍ഷങ്ങളുടെ അദ്ധ്വാനത്തിലൂടെയാണ് ഈ മരുന്ന് ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കുന്നത്.